Pozitivní život s DMO

Přinášíme Vám další příběh o tom, jakým přínosem je pro lidi se zdravotním postižením podpora okolí a integrace nejen do zaměstnání, ale i do běžného života. Tentokrát představujeme příběh paní Mirky, jejíž pozitivní přístup k životu, který si drží i přesto, že se celý život potýká s DMO, by jí mohl závidět leckdo z nás.

Ahoj Mirko, jak jde život? Ty jsi furt takový smíšek. Stále pozitivní.

Jsem pozitivní?…. a na co? (smích)

Ale jo, když se na to tak koukám, tak jsem pozitivec, protože mi nic jiného ani nezbývá (smích). Ano, jsem pozitivní DéeMÓčko (DMO – dětská mozková obrna) (smích) už od narození, kdy mě při porodu předběhla moje dvojče-ségra (smích). No, předběhla? Oni vlastně dle všeho doktoři ani nevěděli, že mamka čeká dvojčata, tak mě prostě v tom mámině břichu nechali trochu dýl. A já asi ven moc nechtěla, asi jsem to věděla, co mě čeká (smích – se slzou v oku).

Zkrátka zpackali porod a k malýmu bráškovi si mamka z porodnice nečekaně přivezla domů dvojčata – jedno zdravé mimino a druhého chromajzla (smích). Moc si toho z dětství nepamatuju, ale asi to nebylo vůbec jednoduché mít ani ne dvaceti letech tři malé děti a z toho jedno postižené. Rodiče se pak rozvedli a máma se odstěhovala do Anglie i s mojí mladší sestrou a od mého mládí tam pak asi 15 let žila.

Jak ses ocitla u nás v Brně?

Můj životní příběh začal ve středních Čechách, ale od roku 2000 jsem v Brně, kde jsem nastoupila na Kociánku na specializovanou školu pro tělesně postižené. Nebylo to vůbec jednoduché, mamina s mladší ségrou v Anglii, táta ve středních Čechách, ségra-dvojče a brácha taky víc jak 200 km daleko.

Na škole jsem byla 5 let. Žila jsem tady v Brně úplně sama na internátu. A to víš, chyběla mi rodina. Aby toho nebylo málo, tak v posledním ročníku školy jsem najednou začala mít problémy, byla jsem strašně unavená, dušná, bolestivá… No, a „pozitivec“ musel do špitálu. Tam mi bohužel po delším pátrání a mnoha vyšetřeních lékaři diagnostikovali vzácné hematologické onemocnění. Dochází u mě k rozpadu červených krvinek a tím pádem ke snížení hemoglobinu v krvi. Často jsem žlutá a vyšťavená, že si připadám, jak vymačkanej citrón (smích). Na škole jsem tedy strávila o rok déle, ale nakonec jsem ekonomický obor úspěšně zakončila maturitou.

Co jsi dělala po škole?

Po čase mi Magistrát města Brna přidělil malinkatý bezbariérový byt ve kterém žiju dodnes. Onemocnění, které mě postihlo je asi horší než to, že mi neslouží, díky DMO, nohy. Vzhledem k postižení DMO jsem odkázaná na vozítko, berle a další kompenzační pomůcky, bez auta či elektrického vozítka nejsem schopna se nikam dostat. Ale hematologické onemocnění mě limituje tím, že jsem velmi unavená, jsem pomalá, musím chodit často k lékaři a na specializovaná pracoviště na „Žluťák“. Tam mi vždy „dotankují“ krev (smích). Pak zase začnu fungovat. Jsem jak auto, bez nafty, nefunguju (smích). Když se mi sníží hladina hemoglobinu, odpadám a nefunguju.

Musím se velmi přizpůsobovat svému zdravotnímu stavu. A moc dobře vím, že nemám šanci najít zaměstnání v „normální“ firmě. Díky tomu, že existuje podpora zaměstnavatelů a chráněný trh práce, tak mám šanci chodit alespoň na poloviční úvazek a můj snížený výkon můj zaměstnavatel má alespoň trochu kompenzovaný. Nicméně občas přemýšlím, zda vůbec moje existence ve firmě, coby administrativního pracovníka pro firmu je nějakým přínosem. Jsou dny, kdy jsem ráda, že vůbec otevřu ráno oči a vyčistím si zuby. Na moje onemocnění zatím neexistuje léčba, transfuzemi se pouze udržuji ve vegetativním stavu.

A co pracovní kariéra?

Po škole jsem nastoupila do chráněné dílny, kde jsem připravovala dokumenty pro skenování a vkládala jsem data do počítače. Po nějakou dobu jsem pracovala i ve firmě se zaměřením na recruitment a pomáhala v personální oblasti a vkládala jsem data do počítače. Doba se neustále zrychluje, nároky na výkon jedince jsou čím dál větší a tak se stalo i v této firmě, která se musela přizpůsobit novým trendům a požadavkům. Moje onemocnění bohužel nebylo slučitelné s růstem požadavků na zvýšenou rychlost a efektivitu práce, díky změnám na trhu v oblasti recruitmentu. Z tohoto důvodu jsem musela pracovní pozici opustit, protože můj snížený výkon nebyl ekonomicky pro firmu udržitelný.

Nyní jsem opět ve firmě, která je na chráněném trhu práce a opět skenuji a vkládám základní data do počítače. Všichni víme, kam se doba posouvá, jak jde elektronizace, jak již nyní se vše automatizuje a to i včetně účetních operací. Na volném trhu práce nemám žádnou šanci najít uplatnění. Mám obavy, že ale bohužel i díky rostoucí minimální mzdě, s důsledkem dopadu i na zaručenou mzdu a snižujícím se podílu podpory firem na chráněném trhu práce budu nezaměstnatelná za chvilku i na tomto poli. Z pozitivce se ze mě pomalu stává „paralyzovaný člověk“ a mám obavy o další existenci.

Moje nynější čím dál pesimističtější nálada souvisí také s tím, že se mění i podmínky podpory OZP.

Co tím Miri myslíš?

No… V roce 2005 jsem si poprvé žádala o příspěvek na vozidlo, bez kterého nejsem schopna se dostat z místa A do místa B. Tehdy mi ho přidělili na poprvé. Vůbec mne nenapadlo, že, když si po 16 letech požádám znovu o příspěvek na auto a na úpravu vozidla pro tělesně postiženou osobu, že mi žádost zamítnou. Staré vozidlo již bylo téměř nepojízdné. Po 3 měsících od podání žádosti na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) mi přišlo rozhodnutí o zamítnutí příspěvku s odůvodněním, že zdravotní stav není dlouhodobě nepříznivý. Chápeš? V očích úředníka jsem se dle papíru uzdravila (smích).

Byla jsem v šoku. Jsem od narození DMO, je mi 40 let a najednou mi někdo oznámí, že můj zdravotní stav není dlouhodobě nepříznivý? Kdo a dle čeho posuzuje zdravotní stav? Lékařská posudková služba? Pracovníci Městské správy sociálního zabezpečení, pracovníci Úřadu práce? Čte vůbec někdo lékařské zprávy, než napíše rozhodnutí o zamítnutí příspěvku na zvláštní pomůcku? Nebo je nařízení vše šmahem házet ze stolu dolů? Bylo mi tehdy do breku. Byla jsem bezradná.

Jak jsi si s tím poradila?

Díky lidem kolem, kteří mě podporovali, ať se nevzdávám, jsem se rozhodla podat odvolání. Musela jsem si vzít právníka, který odvolání sepsal. Po čase opět přišlo další rozhodnutí, kde mi opět sdělili, že moje odvolání zamítají. Podala jsem opět námitku, a trvala na prohlédnutí jejich neurologem. Čekala jsem dlouho, ale nakonec mi příspěvek přiznali. Nicméně je to příspěvek, který ale samozřejmě nepokryje nákup nového vozidla. Musela jsem vypsat sbírku. Bránila jsem se tomu, ale pochopila jsem, že nejsem schopna sehnat ani půjčku na nákup vozidla.

Žiji sama, pobírám invalidní důchod a mám pracovní úvazek jen na pár hodin. Tedy ani příjem nemám nikterak velký.

Člověk si ani v běžném životě neuvědomuje, jak moc je závislý na pomoci druhých a na kompenzačních pomůckách. Teď když si to tady vyprávíme, tak mi z toho není vůbec veselo. Já mám kolem sebe naštěstí dobré duše. Měla jsem štěstí na dobré zaměstnavatele na chráněném trhu práce.

Mirko říkáš, že ti příspěvek nepokryje náklady na nákup nového vozidla, předpokládám, že „průměrná mzda“ se tě netýká a možná i „zaručená mzda“ bude na hraně. Co vlastně pro tebe tyto pojmy, coby OZP, znamenají?

Jasně, to by se mi moc líbilo. (smích). Ale je to logický nesmysl. Můj snížený pracovní výkon a tudíž nižší příjem mám částečně kompenzovaný invalidním důchodem a díky Bohu, že jsou i zaměstnavatelé, kteří zaměstnávají více než 50 % osob se zdravotním postižením a kteří uzavřeli dohodu s Úřadem práce o jejich uznání za zaměstnavatele na chráněném trhu práce (dle § 78 zákona o zaměstnanosti) a jsou ochotni nás postižené zaměstnat. Nejde přece pouze o pracovní výkon, ale tito zaměstnavatelé musí být schopni absorbovat náklady, které jim vznikají nejen díky našemu sníženému pracovníku výkonu, a přitom fixní náklady mají stejné jako u zdravého člověka, ale mají zvýšené náklady i díky naší logicky vyšší nemocností, návštěvností lékařů…

Se na mě podívej, já jen než se zvednu z pracovní židle a dojdu se napít nebo na WC, vždyť zdravý člověk je tak dvacetkrát rychlejší. Bez kompenzace a adekvátní podpory ze strany MPSV a příspěvků dle § 78a zákona o zaměstnanosti by to nešlo. Bohužel, jak to roky sleduji, nůžky se stále více rozevírají a zaměstnávat OZP, to snad musí zaměstnavatelé dělat jen z nějakého morálního přesvědčení a chuti se na nás nevykašlat. Náš výkon se přece nezvedne a přitom oni jsou povinni zvyšovat nám mzdu v souladu se zvyšováním minimální mzdy.

Ano, jistě jsou některá postižení, kde člověk najde uplatnění i na nechráněném trhu práce. Třeba upadnutá noha u spisovatele, pokud sedí doma v křesle a píše pohádky, úplně nevadí (smích). Ale myslím si, že u velké části postižených se musí jejich postižení projevit v pracovním výkonu. Ať již se jedná o tělesná postižení, funkční poruchy anebo i psychická onemocnění. No, držme si pěsti, třeba budeme mít štěstí (smích).

Blanka Benešová